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Revista Nº 8

Mi nombre es Noelia, soy celíaca. Estuve un mes de viaje y me resultó muy complicado mantener una alimentación acorde con mis necesidades. Una vez más, el viajar deja expuesto cuánta ignorancia existe alrededor de esta enfermedad. Soy productora de televisión y los últimos años tuve la suerte de viajar por Latinoamérica haciendo castings y producciones especiales. Digo que tuve la suerte porque, desde que detectaron que padezco el síndrome de la mala absorción, viajar dejó de ser tan placentero como antes. Ahora es una verdadera travesía.
Me diagnosticaron la enfermedad celíaca en octubre de 2006, a mis 27 años. Nunca tuve síntomas, pero una anemia crónica hizo que investigaran más profundamente. Desde ese momento comencé estrictamente la dieta libre de gluten, que cambió mis 40 kilos por 50, modificó mi humor, y pronto sabré si cambiaron, también, mis estudios.
Hacía varios meses que ya sabía que iba a viajar por Latinoamérica, así que, con tiempo, comencé a investigar si conocían la enfermedad en la región. Viajaba por un mes a Caracas (Venezuela), Distrito Federal (México) y Bogotá (Colombia) y, como se trataba de un viaje de trabajo, sabía que no contaría con el tiempo necesario para recorrer supermercados.
Al comprar mis pasajes, avisé en las diferentes aerolíneas que era celíaca y que necesitaría un menú especial. Lo mismo hice en los tres hoteles donde me hospedé. ¿El resultado? Advertí que existe una terrible desinformación y que la EC carece de importancia en algunos lugares de Latinoamérica.
Por empezar, todas las aerolíneas reconocidas me dieron frutas, tanto para el desayuno como para el almuerzo o la cena, mientras el resto de los pasajeros tenían menús que incluían sándwiches, omeletes o snack. Aunque parezca muy simple, cuando pasás más de diez horasarriba de un avión necesitás comer algo más que frutas.
Los hoteles (todos entre cuatro y cinco estrellas), no sabían de qué se trata la EC. Durante el mes entero, sólo comí carne y pollo a la plancha, y ensalada. Nunca logré que entendieran que mi comida no podía contener gluten y que el gluten no está presente sólo en la harina sino que, en muchos casos, puede estar en sus condimentos y aderezos, o en enlatados.
Obviamente, tampoco pude comer galletitas ni pan, ya que a los demás huéspedes se les sirve un inmenso desayuno continental. Yo llevé galletitas y barritas de cereal en mi valija y en las de mis compañeros. Y llevé, también, un certificado sobre mi diagnóstico y mi necesidad de transportar esos alimentos, aunque no exista ley aduanera que lo permita en grandes cantidades.
Durante mi gira de producción, viajé con 22 compañeros. Uno de ellos, un camarógrafo, me preguntaba todos los días si era vegetariana, mientras miraba mi plato con ensalada… ¡y un gran bife! Parece que tener un menú especial convierte a cualquiera automáticamente en vegetariano. No lo culpo: una de las compañías aéreas me sirvió un sándwich de pan negro y pepino. ¡N0¡ ¡Soy celíaca, no vegetariana! Eso sí, la bandeja tenía una etiqueta que decía “Free gluten”.
Volví con cinco kilos menos, que luego logré recuperar en una semana sin salirme de la dieta. Pero haber padecido hambre no es poca cosa. Acaso, ¿eso no es discriminar?
Yo hago el esfuerzo de cuidarme y de moverme con mi comida, pero los celíacos necesitamos la libertad de elección. Ya bastante tenemos con la restricción del gluten.
De todos modos, rescato algunas pequeñas cosas positivas: al menos, las 22 personas que viajaron conmigo aprendieron qué significa ser celíaco, qué comemos y qué es la contaminación aérea, y hasta se cuidaron de no pinchar mi comida con sus tenedores. No es poco.

De mi estima:
He leído el artículo de la doctora Bó, publicado en el número 3, que propiciaba la sanción de una nueva ley celíaca, y su contenido me interesó a pesar de que no creo posible que se sancione una ley como la propuesta, sin acciones colectivas previas. Máxime si se tiene en cuenta el magro resultado que arroja la Ley 24.827. A su luz, parecería que, si es difícil generar el dictado de un decreto reglamentario (como en el caso de la Ley 24.827), más complicado resultará lograr la sanción de una nueva ley, que también deberá ser posteriormente reglamentada por un decreto del Poder Ejecutivo.
Considero entonces que, para que esta ley se concrete, será menester, primero, instalar la problemática de la celiaquía dentro de la agenda pública o, al menos, de la estatal, ya que mientras no se emprendan acciones colectivas que incluyan el problema dentro de las políticas públicas nacionales de salud, los celíacos, su alimentación y su cuidado seguirán estando librados a sus propios esfuerzos y a la buena de Dios. Esto signifi ca que si algunos nos juntásemos para trabajar en el campo de lo jurídico-institucional (incluyendo lo judicial), quizá podamos sumar energía que confl uya con la de aquellos otros que también podrían estar abriendo un camino común para estas cuestiones.
Tiempo atrás, envié a una de las asociaciones celíacas las siguientes sugerencias: “Mi propuesta consiste en generar o reforzar acciones institucionales tendientes a requerir del Estado
la adopción de conductas públicas concretas que aseguren a la población celíaca su derecho a la
protección de su salud, que tiene, a mi entender, garantía constitucional tanto en el artículo 42 de la Constitución Nacional como a través de los tratados internacionales. Por ejemplo, la Declaración Universal de Derechos Humanos, en su artículo 25, reconoce el derecho a la salud. Esta Declaración, entre nosotros, tiene jerarquía constitucional en virtud de lo establecido en el inciso 22 del artículo 75 de la Constitución.
Es decir, considero que la Ley 24.827 no protege a los celíacos, ya que no les asegura el fácil acceso a una alimentación sana y salubre. Esto será así, en tanto el Estado no aporte los medios para incentivar la producción de alimentos sin gluten. Y esto sólo podría hacerse si se promueve desde las asociaciones celíacas la adopción de políticas públicas al respecto. Por ejemplo: a) Direccionar los programas de fi nanciación y/o subsidio a microemprendimientos ya existentes a la promoción y creación de pymes dedicadas a la producción de alimentos sin TACC; b) exenciones fi scales a las empresas productoras y/o comercializadoras de alimentos sin gluten, sobre su facturación de ventas y sobre sus inversiones en equipos; c) Líneas crediticias “blandas” por parte de la banca ofi cial. Hasta que se genere ese mercado productivo, podría
exigirse tanto al Estado nacional como a los provinciales y municipales la importación y comercialización subsidiada de alimentos.
Yo no soy celíaco pero sí lo son mi mujer y dos de mis hijos, lo que torna también posible que algún futuro nieto mío nazca celíaco. Por eso, al ofrecer estas ideas siento que trabajo, también, para mi familia actual y venidera.”
Reitero, entonces, todo lo expresado en aquella oportunidad, dispuesto a colaborar en lo que resulte necesario.

Cordialmente, Pablo Lerman

"Soy católica de misa diaria, por lo que el Señor Obispo Monseñor Martini, al conocer el problema del celíaco dispuso se consagre un cáliz auxiliar para nosotros.
Pero lamentablemente hay sacerdotes que creen que podemos recibir la sangre de Nuestro Señor con un pedazo de hostia sin que ello nos cauce problemas, más a los diagnosticados siendo mayores como yo a los 44 años.
Agradecería una contestación para llevársela al nuevo obispo y a los sacerdotes que dudan del grave daño que nos puede ocasionar un pedacito de hostia. Dicen que Dios no nos quiere matar".
Gracias desde ya."
Maria Cristina

"Pero bueno, veo que tu proyecto avanza!!!
Saludos y ánimos desde España... con una camiseta sin gluten por favor..."
Tomás (Cataluña, España)

"Quiero felicitarlos por el maravilloso trabajo que están haciendo, por ustedes, y por todos aquellos a quienes Dios eligió para pasar por esto. Dar esperanza, aliento y aceptación ante una situación es una de las cosas mas lindas que podemos hacer por la humanidad, por aquellos que buscan, porque saben que en algún lugar del mundo hay gente como ustedes que se han lanzado con el corazón a compartir información y sobre todo apoyo a quienes lo necesitan.
Que Dios los bendiga a ustedes y a cada paso que emprendan para enriquecer este gran proyecto!!! Felicitaciones!!!!"
Lorena (New Jersey, Estado Unidos)

"Acabo de tomar conocimiento de la revista y desde ya, mis sinceros augurios de éxito.
Se necesitaba algo así para todos los relacionados con la celiaquía. Tengo una hija celíaca y comparto plenamente la sensación de desasosiego que uno siente cuando le pasan el diagnóstico ... y ahora qué???
Me gustaría me hagan saber si hay algo en que pueda ayudar desde Mendoza ...
¿Les puedo pasar recetas fáciles que hace mi hija? Ella tiene 13 años y hace cosas exquisitas."
Valeria (Mendoza)

"Hace una semana, tuve a mi hija, internada por una gastroenteritis con infección intestinal. Debido a lo extensas que se hicieron las diarreas perdió mucho peso , y los 4 profesionales médicos que la atendieron coincidieron en el " aspecto de celíaca" que la nena mostraba.
Nadie se atrevió a asegurarme, porque los estudios en sangre aun estaban en laboratorio, pero los 4 médicos casi me lo firmaban a la hora de diagnosticar.
La nena evolucionó favorablemente a la dieta sin T.A.C.C., pero también hay que reconocer que la toma de un antibiótico y una dieta tan astringente, le hace bien a cualquiera, tenga o no celiaquía.
Los resultados en sangre, dieron negativos en todas sus variantes, y mi preocupación es que mi gastroenteróloga me recomienda hacer la biopsia , y yo no sé si exponer a mi hija, después de todo lo que paso en su internación a un procedimiento doloroso innecesariamente.
Me gustaria que me respondan cual es su opinión ,con respecto a la biopsia, gracias." 
Cynthia

"Gracias por responderme, estoy muy contenta ya que la biopsia de mi hija dio negativa, y hoy está totalmente recuperada de su desnutrición ,y demás síntomas que la hacían parecer celíaca.
Es importantísimo tener gente solidaria que pueda ayudar a los padres en su angustia...sigan haciéndolo!! gracias ."
Cynthia

"Muchas veces pensé que seria interesante que existiera una revista especial para celíacos, porque creí que les iba a interesar muchísimo, y por eso lo que me llama la atención, es que no les interese "muchísimo", más allá de que yo la pueda promocionar, ofrecer, regalar, mostrar, etc.... y eso me hace preguntarme: ¿Por qué?. Felicitaciones igual por tratar de bajar los costos y por tratar de que llegue a más gente, creo que esto es una prueba y es cuestión de irse adaptando a la demanda... adelante y mucha suerte !!! "
Silvina

"..., vivo en San Juan, soy lic. en nutrición y tengo una dietética en la cual vendo muchos productos para celiacos.
Su revista me llegó a través de mi proveedor de Tante Gretty y me pareció muy buena en cuanto a contenidos y modo de expresarlo.
Algunos de mis clientes tuvieron la suerte de tenerla, pero muchos se quedaron sin nada, pero bastantes interesados, Quisiera saber cómo hago para obtenerla, a través de Uds. o de mi proveedor. y también quiero saber si han editado una segunda o tercera revista, las cuales me gustaría tenerlas también."
Liliana (San Juan)

"Hola : Gracias por responder, conocí la revista por que trabajo en un hospital y justo había una paciente que era celiaca y estaba suscripta a las revistas, me pareció una revista interesante por eso querría recibirla, te cuento que hago la dieta rigurosamente pero me jode un montón, si me escribís te lo agradezco .Gracias ."
Paula

"Muy buena toda la información sobre la celiaquía, hace tres años que me descubrieron la enfermedad (42 años), y es la primera vez que encuentro un sitio con tantas respuestas.
Muchísimas gracias!"
María Azucena

"Les cuento que tengo 24 años y hace 2 que me enteré que soy celíaca, de casualidad, gracias al internet y a la pediatra de mi nene.
De la revista me enteré por internet, y me pareció magnifica la idea de una revista ya que las personas que recién comienzan con el proceso de cambio de alimentación , nos sentimos un poco desorientados, por que los médicos no saben decirte con exactitud los recaudos que una persona celiaca debe tomar.
Por eso los felicito por esta nueva propuesta y en lo que pueda ser útil ya tienen mi dirección de correo."
Vanesa

"Hola! les cuento que he leído vuestra página y me parece muy interesante.
Hace un año me han diagnosticado que soy celiaca, por ello hago la dieta estrictamente sin gluten desde junio de 2005.
Me interesa recibir información de vuestra página y comentarios acerca de la enfermedad."
Alicia

"Mi nombre es Sabrina y tengo una hija celiaca de 7 años ( fue diagnosticada a los 18 meses, en el hospital Garraham), me gustaría poder recibir la revista pero no tengo información de que acá en Puerto Madryn ,Pcia. del Chubut se encuentre en alguna dietética. Quisiera saber qué tengo que hacer para poder recibirla. Desde ya muchas gracias."
Sabrina (Puerto Madryn -Chubut)

"Gracias por la respuesta. Los conocí con la revista N° 1 en la Dietética "El Almacén" de 25 de Mayo y  Perito Moreno de Río Grande (Tierra el Fuego).
Me pareció muy buena. Ampliamos las notas de Cueto y de Gomez y las colocamos en cartelera y el encuentro Iberoamericano me dió la idea para organizar nuestro " Campamento-Convivencia de Familias Celiacas " que tuvo lugar el 29, 30 de Abril y 1 de Mayo en Ushuaia. Fue un éxito!!!! Desde luego fue mucho más modesto que el español pero fue nuestro......
Y además participo de los grupos yahoo de celiacos.
Por favor mándennos la revista es muy importante para los celiacos riograndenses, estamos un poquito alejados y todo viene bien. Un saludo y adelante!!!!!"
Patricia (Rio Grande - Tierra el Fuego)

"Hola soy enferma celiaca y me gustaría contar con el listado en el que figuran los productos aptos para consumir. Tengo uno pero realmente no es reciente. Cómo hago para conseguirlo.? Muchas gracias."
Cecilia