“En la actualidad, la sociedad en general está dando más relevancia a la enfermedad celíaca (EC). Sin dudas hay mayor conocimiento. En este sentido, ha tenido gran importancia el esfuerzo que hemos realizado todos los involucrados en el estudio de la enfermedad y las instituciones de apoyo quienes, en conjunto, logramos difundir información necesaria”, analiza Julio Bai, Jefe del Departamento de Medicina del Hospital de gastroenterología “Dr. Carlos Bonorino Udaondo”.
-¿Cómo se difundió la información sobre EC entre médicos y pacientes?
-Primero tratamos de generar conciencia en el ambiente médico en general. Sin embargo, pronto advertimos que los resultados son lentos y al comienzo hubo gran frustración, pues parecía que no se lograban grandes avances. Posiblemente, dicho esfuerzo rindió primarios frutos entre pediatras y gastroenterólogos y no en la comunidad médica en general.
Luego, cuando empezaron a tener injerencia tanto los pacientes como las asociaciones de asistencia a los enfermos, logramos producir una especie de explosión por el interés de la EC. Así se fue generando una conciencia más profunda que, en cierta forma, obligó a los profesionales de la salud a pensar mucho más en la enfermedad. Fomentar más el cono cimiento entre los potenciales pacientes que entre los médicos resultó una decisión relevante. Había pediatras, clínicos y gastroenterólogos que ya conocían la enfermedad. Pero hoy, el conocimiento está mucho más generalizado y es claramente evidente que la EC comienza a ser reconocida desde muy
distintas especialidades.
-¿Cuáles son las especialidades donde más habitualmente se sospecha hoy la enfermedad?
-Por ejemplo, las sospechas más frecuentes en la actualidad provienen de hepatólogos, hematólogos, endocrinólogos, especialistas en osteoporosis, los obstetras y pediatras, y los clínicos generales, entre otros.
-¿Y los alergólogos e inmunólogos, por tratarse de una enfermedad autoinmune?
-La EC es una enfermedad autoinmune muy particular, ya que el componente autoinmune es parte de la enfermedad, pero no se expresa con rasgos de autoinmunidad como es el caso de otras enfermedades de este tipo. La manera con que se afectan determinados órganos en la EC, tal vez esté muy relacionada con la autoinmunidad. El mismo mecanismo básico por el que se produce la enfermedad involucra a la autoinmunidad.
¿Qué ocurre con los pacientes que cursan su enfermedad sin síntomas?
”De acuerdo con estudios epidemiológicos previos estimamos que en la Argentina hay unos 350 mil celíacos.
Solamente una proporción que tal vez no llegue al 30% de ellos tienen un curso clínico clásico, es decir con diarrea, pérdida de peso y desnutrición, entre otros síntomas. Un porcentaje importante pero aún no estrictamente cuantifi cado presenta lo que denominamos un curso clínico atípico. Estos pacientes se expresan clínicamente por síntomas no gastroenterológicos, en general aislados, y relacionados con otros sistemas diferentes al aparato digestivo, por ejemplo anemia crónica, bajo peso y osteoporosis en adultos jóvenes. De acuerdo con los conocimientos actuales, aproximadamente la mitad de todos los pacientes estimados cursan su enfermedad en forma asintomática. Algunos grupos en el mundo están tratando de estimar cuál es la historia natural del paciente asintomático, es decir, si la evolución de la enfermedad puede comprometer su futuro o dicho paciente podría tener complicaciones evitables a través del diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado. En la actualidad se conocen muy bien los benefi cios generados por el diagnóstico oportuno y su consecuente tratamiento para los pacientes con formas clínicas clásicas y atípicas. La falta de conocimiento de los concretos benefi cios del tratamiento en los pacientes asintomáticos es la razón que hasta hoy limita la decisión de realizar una pesquisa sistemática en la población general.
Mientras no profundicemos este conocimiento no hay justifi cación científi ca que avale las propuestas de pesquisa de la enfermedad.
-Entonces, ¿cuál sería la clave?
-La clave es el diagnóstico de todos los pacientes que cursan con formas clínicas clásicas y atípicas, ya que hay muchísimos de ellos que diariamente consultan y sobre los que no se llega a diagnóstico. Es necesario que los médicos tengan un sufi ciente grado de alerta y que sepan que cuando son consultados por distensión abdominal, anemia, cansancio, osteoporosis, intestino irritable, o trastornos ginecológicos u obstétricos, entre otros síntomas, podría tratarse de pacientes
celíacos. Es decir, resulta preferible alertar a los médicos sobre la población que tiene síntomas y que no es diagnosticada, y a la población de que sus síntomas pueden deberse a la EC, porque es sobre ellos que un diagnóstico y el tratamiento cambian el curso de la enfermedad y logra benefi cios concretos.
AEDEI
“La Asociación para el Estudio de las Enfermedades del Intestino (AEDEI) es una asociación civil sin fi nes de lucro nacida hace dos años con el objetivo primordial de apoyar la investigación.
Secundariamente, y como forma de obtener fondos para apoyar la investigación, organiza algunos eventos como, por ejemplo, el Primer Simposio Latinoamericano de la enfermedad celíaca. AEDEI es una entidad que nos brinda respaldo para todas esas actividades”, explica el doctor Bai.
-¿Cómo se organizan las tareas de investigación?
-Nosotros llevamos adelante la investigación desde el Hospital de Gastroenterología “Dr. Carlos Bonorino Udaondo”.
Para ello, hay un gran equipo de gente que trabaja en la institución y otros que colaboran desde afuera. Los del hospital se circunscriben fundamentalmente a grupos encabezados por la Sección Intestino Delgado con los que colaboran las Unidades de Patología, Endoscopia y el Departamento de Nutrición. También se nutre del esfuerzo y la colaboración de universidades locales como UBA e internacionales como la de Zaragoza (España), Calgary (Canadá) y de Maryland (USA).
-El grupo que usted lidera ha presentado numerosos trabajos sobre EC y es reconocido por algunos hallazgos sobre EC que se han producido en los últimos años. Incluso, usted brindó la conferencia inaugural del Simposio Internacional de Nueva York. ¿Cómo valora este reconocimiento?
- Desde ya que resulta ser un extraordinario halago que se hable del “grupo argentino” o del “grupo del Hospital Udaondo”, teniendo en cuenta que estamos en el fondo del mundo, en términos geografícos, y en un país con grandes dificultades económicas para desarrollar la investigación. Además, es un halago que el reconocimiento provenga de gente a la que le resulta mucho más sencillo todo esto. Aquí, cada uno de nosotros puso su esfuerzo desinteresadamente como las piezas de un rompecabezas que se fueron amalgamando. Quiero reconocer y agradecer la desinteresada colaboración de ACELA a lo largo de tantos años de camino
apoyándonos mutuamente.
-¿Qué formas existen para encauzar apoyos económicos?
-Los apoyos a AEDEI pueden ser directos (donaciones) o indirectos (a través del pago de becarios o de la compra de equipamiento). Un aspecto importante es el apoyo a la mano de obra. Ahí tenemos una defi ciencia. Necesitamos involucrar a gente que desarrolle tareas en el trabajo de campo, pero el problema es que no se las considera económicamente.
Dr. Julio César Bai Médico Gastroenterólogo, Jefe del Departamento de Medicina del Hospital de gastroenterología “Dr. Carlos Bonorino Udaondo”.
Producción Periodística: Alejo Rodríguez de Fraga
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