"La celiaquía hace a la identidad de los chicos, ellos son así: sanos, buenos, hermosos y celíacos. Los genes no se pueden modificar. Lo que sí podemos modificar es el mundo y eso vamos a hacer.... No quisiera que a estos niños mañana les muestren todas las lágrimas derramadas por ellos, sino todo lo conseguido en pos de un mundo mejor...", les dije a las integrantes del Club de Madres de Niños Celíacos cuando lo fundé en La Plata a principios de mayo del año 1978.
La Asociación Celíaca Argentina se fundó con doce inquebrantables voluntades que entendieron que teníamos distintas responsabilidades. La mía era atender a los niños que padecieran síndrome de mala absorción y pesquisar entre ellos a los celíacos y, la de ellas, aplicar toda la sabiduría de madres para darles a sus hijos el mejor alimento, brindarles en el momento justo la mejor respuesta, transmitiendoles siempre la verdad. Para lograr esto, debíamos juntar a aquellas madres que sabían "cocinar" con las que sabían "vivir" y, entre todos, plantearnos objetivos y metas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su familia.
Tras 25 años de vida y trabajo hoy contamos con centenares de filiales y miles de madres trabajando a lo largo y ancho del país. Sus tareas cotidianas e infatigables han sido ejemplos a seguir para otros grupos y asociaciones que se sucedieron paulatinamente en la República Argentina y en Latinoamérica.
"El futuro no se espera, el futuro se hace", suelo decirles a mis alumnos y, cada tanto, les agrego "hay que trabajar para hacer pasar las cosas y no esperar que las cosas pasen solas". Así les hablé a las madres hace 25 años y, sin duda, hicieron propias aquellas palabras. El presente de hoy, era el futuro soñado por ellas y nadie puede negar que, aunque falte mucho por hacer, las madres han construido un mundo mejor para los celíacos.
Aquellos pacientes de edad preescolar o escolar que veíamos, hoy son hombres y mujeres que nos visitan con sus hijos y sus temores. También es palpable y gratificante el enorme cariño, familiaridad y confianza con que nos tratan.
Ya son hombres y mujeres. Han sabido construir una familia, trabajan y educan a sus hijos con amor, cuidan de su salud y también, inevitable e ineludiblemente, esperan o quieren saber si alguno de sus hijos será o no como ellos, si deberá o no hacer "la dieta SIN TACC".
Ante las dudas, inseguridades o temores que alguien me manifiesta frente a la posibilidad de que uno o más de los hijos puedan ser celíacos, mirándolo a los ojos, le pregunto "¿Le molesta mucho que su mujer o marido no pueda comer galletitas?, ¿Lo dejaría por esta razón?.... La respuesta no se hace esperar y contestan con absoluta certeza y claridad "a mí no me importa que no pueda comer pan, yo la/o quiero así como es, y por nada del mundo la/o cambiaría..."
Hoy nos encontramos abocados al diagnóstico y estudio de nuevas formas clínicas de la celiaquía. También sabemos que la incidencia estimada está en el orden de 1 cada 250. Estos datos se observan en trabajos de todo el mundo y también en nuestro país. Cada año se diagnostican en hospitales pediátricos de Argentina 400 nuevos casos de celíaquía, aproximadamente.
Todos ellos y sus familias esperan cosechar los frutos del trabajo de las madres.
Mucho se ha hecho, mucho falta por hacer.
Inspirado en Antonio Machado les digo a las madres: "Asociación Celíaca Argentina, no hay camino, se hace camino al andar".

Dr. Eduardo Ángel Cueto Rua
Fundador de la Asociación Celíaca Argentina. Jefe de Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños de La Plata. Profesor Adjunto de la Cátedra A de Pediatría de la Facultad de Medicina de la UNLP

[subir]