Hacia 1978 ya había 81 pacientes diagnosticados por nuestro equipo de gastroenterología del Hospital de Niños de La Plata. Tiempo después, se incorporaba la médica recién recibida (y madre) Graciela Pecotche: menuda, infatigable e inimaginablemente ordenada. Ella tenía el registro de todos los pacientes sometidos a biopsias, con sus cuadros clínicos, con los resultados de laboratorio e histopatología, además de todas las direcciones postales de los pacientes y sus teléfonos en una carpeta. Gracias a ella, sabíamos cuántas biopsias hacíamos mes a mes y qué pasaba con todos y cada uno de nuestros celíacos. Era una base de datos viviente, cordial y trabajadora.
Para esa época, la mayoría de nuestros pacientes celíacos eran atendidos uno o dos días a la semana, como ya lo había visto en el Servicio de Horacio Toccalino, sólo que ahora los atendíamos con Graciela a todos juntos durante un tiempo y luego a cada uno en forma particular. Precipité la charla entre las madres. Siempre dije, y aún lo pienso: "Las cosas no ocurren solas. Hay que trabajar para lograr que ocurran" .
En poco tiempo, invitamos a las madres a concurrir al "estar" de los médicos en el fondo de la Sala 12 o a un aula de la Cátedra "A" de Pediatría, para que plantearan sus problemas, sus dudas, sus miedos, sus limitaciones y, también, sus propuestas de soluciones, ocurrencias, respuestas y puntosde vista. Había madres que mostraban mucho ingenio, voluntad y sabiduría, pero no siempre disponían de tiempo. A veces, el factor condicionante era la distancia. De a uno íbamos plasmando los que luego serían los objetivos de aquello que se llamó Club de madres de niños celíacos.
Enseguida surgió el primer reclamo y, con él, el primer objetivo: "¿Cómo puede ser que se haya perdido tanto tiempo para diagnosticar a mi hijo? Ustedes lo miraron y dijeron:
¡Es celíaco! Tenemos que difundir este problema. Mire ahora lo que es este chico: ha comenzado a reír y a jugar. ¡Es otro!
¿Por qué perdimos tanto tiempo?".
El primer objetivo del Club de madres fue que se conociera la celiaquía y que nunca más se dejara de sospechar la enfermedad celíaca en un paciente con diarrea crónica y desnutrición. El segundo objetivo fue conseguir que se elaborara un pan sin TACC para el consumo diario. El tercero, difundir por todos los medios y en todos los ámbitos las distintas formas clínicas de la celiaquía. El cuarto, trabajar e investigar para que se llegue a un diagnóstico simple y, en lo posible, incruento.
En junio de 1979 realizamos el diagnóstico a una niña llamada Jorgelina C. Su madre, Liliana Perez, junto con Susana Quiroga y Vilma R. integraron un grupo de una energía desbordante y una voluntad inquebrantable y, unidas, cambiaron la historia.
A las madres les había dicho que la celiaquía era una intolerancia de orden genético a un alimento que había caracterizado y caracteriza a nuestra cultura y agregué: "No podemos cambiar los genes pero sí podemos cambiar la cultura y el mundo, y lo vamos a hacer".
En una oportunidad, llegó una madre con un artículo sobre la celiaquía que había salido en el diario EL DÍA, de la ciudad de La Plata, y que decía "Enfermedad celíaca. Rara dolencia que cura en la adolescencia". Le pregunte a aquella madre qué pensaba de ese artículo. Y ella, sin titubear, me contestó que estaba equivocado. Bueno, le dije: "Entonces vaya al diario y dígale al periodista lo que piensa usted de ese artículo y hágale saber que la celiaquía es genética y que, como no podemos cambiar los genes, nos hemos propuesto cambiar el mundo y lo estamos haciendo desde las reuniones de madres en el fondo de la Sala 12. Que lo esperamos".
Y así fue. En una reunión común de un primer sábado de mes, aparecieron un periodista y un fotógrafo. Una semana después, en la Revista Platense se publicaba la nota de las madres y se titulaba: " Un club que va en busca de soluciones ".
Y eso era realmente. Muchas gracias, diario EL DÍA. Por esta nota fui citado por el Tribunal de Ética del Colegio de Médicos de la Provincia de Buenos Aires y, luego de explicarles las peculiaridades de la celiaquía y el sentido del grupo de madres, se pusieron a disposición para colaborar con esta actividad que, sin dudas, les resultó demasiado novedosa (pero auspiciable), y prestaron las instalaciones del Colegio de Médicos para la reunión que se realizaría el 5 de mayo de 1984. No se equivocaron.

Fuente: Libro "Todo es Historia"
Dr. Eduardo Cueto Rua
Jefe de Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños de La Plata.
Profesor Adjunto de la Cátedra "A" de Pediatría de la Facultad de Medicina de la UNLP.
Fundador de la Asociación Celíaca Argenti

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