Celiacos

Es la historia de Helen y su hija Serena. Los médicos le aconsejaban que fuera a psiquiatras porque le decían que todos los síntomas que ella sufría era por el stress de convivir con una niña síndrome de down. Ella luchó durante siete años para que le dieran un diagnóstico preciso y lo consiguió.

Serena nació cuando su mamá Helen tenía 36 años y con ella también llegó la noticia de que tenía síndrome de Down. Al año y miedo de dar a luz, Helen, comenzó a presentar síntomas que todos los médicos atribuían al hecho de tener una hija con ese síndrome.

“Me sentía cansada, me sentía mal… y los médicos me mandaban al psicólogo y al psiquiatra pero yo cada vez me sentía peor. En un momento, viendo el panorama, mi hermana me sugirió que fuera a ver a una endocrinóloga por si era algún desajuste hormonal o algo de la tiroides, provocado por el embarazo”.

Tras algunos estudios, le diagnosticaron tiroiditis crónica (o enfermedad de Hashimoto), una patología autoinmune en la cual el sistema inmunitario ataca la glándula tiroides. El estreñimiento y la fatiga, entre otros, fueron atribuidos a esta enfermedad que se medicó y controló. Sin embargo, la salud de Helen no mejoraba.

“A los 40 años empecé a estar anémica, pero los médicos atribuían todo a la situación de vivir con una hija con síndrome de Down y el estrés que eso podía causarme –recuerda Helen–. Yo iba de médico en médico pero estaba cada vez peor. Con la anemia bastante avanzada, fui a una hematóloga, que hizo sus estudios. Me mandaron a una ginecóloga para que me diera pastillas, a un proctólogo que me hizo una colonoscopía y una endoscopía, y me daba todo bien.

“Los médicos pensaban que no comía y le indicaban lentejas e hígado que ella preparaba con regularidad. Además, le aplicaban inyecciones de hierro: “En un momento ya casi no tenían lugar donde pincharme, era un dolor tremendo, me sentaba de costado. Entonces pasé a tomar pastillas que me hicieron mal al estómago y al hígado”, relata Helen.

Mientras tanto, Serena iba creciendo, y por un disgusto grande que tuvo con una señora a la que había contratado para cuidar a su hija y que, entre otras cosas, después se enteró de que la maltrataba, Helen empezó con úlcera y gastritis. “La gastroenteróloga atribuyó los síntomas  al estrés surgido de esa situación pero, para cuidar el sistema digestivo, me dio una dieta. Yo seguía cada vez más anémica, y en un momento, la gastroenteróloga deslizó un ‘No creo que seas celíaca porque te veo bien‘. Además, ella me preguntaba si tenía diarrea, si había tenido abortos y lo único que yo tenía era anemia”, recuerda Helen y recuerda que ella tomó ese comentario que la doctora hizo al pasar e insistió muchísimo para que la mandara a hacerse los estudios correspondientes, porque si ella era celíaca, su hija, que tenía síndrome de Down (asociado a la celiaquía), también podía serlo y era necesario tratarla. “Tuve que insistir muchísimo para que me hicieran una videocolonoscopía. Ahí me diagnosticaron celiaquía, a los 44 años, cuando había empezado con problemas a los 37”.

Serena, por su parte, tenía mucha panza y los médicos le decían a su mamá que era por la hipotonía típica del síndrome de Down. Sin embargo, la intuición de la madre llevó a que, finalmente, a los 8 años de la nena, le hicieran los análisis de sangre, que le dieron positivo en un 99,9 por ciento.

Hoy, Serena tiene 16 años y va a un colegio que tiene comedor: las opciones para celíacos llegan en viandas envasadas; no se preparan allí. También lleva un jugo en polvo apto, ya que el que se sirve en la escuela no lo es. “Cuando va a la casa de una amiga, algunas mamás –-las menos–, le compran algo especial, pero como es caro, por lo general yo la mando con algo: primero hablo con la mamá a ver qué van a comer y trato de mandarle la versión sin gluten”, manifestó Helen y reconoce que hay poca solidaridad por parte de los padres de los nenes.

En ese sentido dijo “por ejemplo, para un fin de año una compañera de Serena llevó una chocotorta, no avisó, y Serena no pudo comer porque no era apta. También, para el cumpleaños de esa nena, la mamá llevó una chocotorta apta, mandamos notas ambas mamás, las nenas lo sabían, pero así y todo la maestra no la dejó comer a Serena.

“Para el cumpleaños de 15, Serena organizó su fiesta y hubo opciones con y sin gluten. Para todos los días, Helen prefiere encargar viandas y tenerlas listas en el freezer, además de guiarse por el listado del ANMAT para otras compras. En cambio, con el papá de Serena cocinan chipá, pan, bizcochuelo y hasta una chocotorta apta rellena con helado”.

 

Gabriela Lima, periodista y autora del libro “Cocina para Celíacos” de Editorial Albatros.

 

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En el hogar uno puede mantener todos los recaudos para comer sin gluten y prevenir la contaminación cruzada pero a la hora de comer afuera la situación es más complicada. Martín Irlicht, un joven celíaco de 26 años, creó este práctico mapa de toda la Argentina con locales sin TACC.

“El cambio de alimentación lleva distintas etapas. Me acostumbré, dentro de todo rápido, pero al momento de ir afuera era cuando más me enojaba”, dijo Martín Irlicht, a quien le detectaron celiaquía a los 15 años. Habló con el diario La Nación.

Según la Ley Nacional 27196, sancionada en 2015 (que amplía la Ley 26588 de 2009, conocida como “ley celíaca”) todos los locales o establecimientos que ofrezcan comida (restaurantes, bares comidas rápidas, quioscos y comedores escolares), “deben ofrecer, al menos, una opción de alimentos o un menú libre de gluten que cumpla con las condiciones de manufactura y con los requerimientos nutricionales por porción que certifique la autoridad de aplicación”.

Pero esto en la práctica no ocurre y en los lugares que sí ofrecen menús sin TACC el personal no tiene la información necesaria para la atención al celíaco. “La cocina es la parte crítica. Falta educación en ese aspecto. Cuando salís a comer tenés que cerrar los ojos y confiar. Al rato te das cuenta de si te entregaste bien o no. Eso es lo más difícil para un celíaco. No hacen falta dos cocinas separadas. Se puede cocinar perfectamente en una, pero tenés que ser responsable, hacerlo a conciencia y saber cómo”, sostiene Alejandra Temporini, chef y docente especializada en celiaquía del Instituto Argentino de Gastronomía (IAG). También en un diálogo que mantuvo con el diario La Nación.

“Yo no usaba ninguna, pero sí contaba con gran información de lugares, entonces se me ocurrió hacerle un Google Maps con todos esos restaurantes. Estuve viviendo en Israel y había un mapa similar con opciones Gluten Free en Tel Aviv que lo usaba todos los días y me parecía superútil”, contó el creador de la guía.

“Me pareció una forma mucho más rápida y efectiva. Entrás al link del mapa y, si ya tenés bajada la app de Maps, te aparece directamente la información cada vez que entrás. Cuando estás en un barrio, abrís el mapa y te fijas qué es lo que hay alrededor que tenga el logo”, agregó.

En el mapa se pueden observar 900 establecimientos de todo el país y se actualiza permanentemente. Apenas se lanzó a la web, tuvo 6 mil visitas en los primeros tres días y en un mes ya la visitaban 120 mil personas

“Confiamos mucho en la gente. Así como nos mandan lugares para agregar al mapa, también nos avisan si alguno cerró, si no tiene más para celíacos o si tuvieron una mala experiencia, ya que no estaba garantizado que fuera apto. En esos casos, lo sacamos. Esa es la idea de que sea colaborativo. Nosotros, de alguna manera, lo administramos y lo completamos con lugares, pero esto lo vamos haciendo entre todos. Eso es lo que más me gusta, que haya solidaridad entre nosotros, que nos ayudemos a que cada día sea un poco más fácil”.

Fuente: diario La Nación

Lo hizo la Agencia Gubernamental de Control (AGC), que depende del Gobierno Porteño, que se encarga de fiscalizar los locales comerciales, controlar las obras en construcción y la higiene alimentaria en establecimientos y en la vía pública de la Capital.  De los casi 6 mil negocios gastronómicos, 507 tienen menús sin gluten.

 

El relevamiento fue muy interesante porque arrojó cifras oficiales y precisas de lo que ocurre con los locales ofrecen menus sin TACC. La contaminación de los alimentos y la capacitación del personal también se tuvieron en cuenta en el relevamiento. El estudio lo solicitó el   Instituto Nacional de Alimentos (INAL).

La AGC realiza un importante aporte para aquellas personas que padecen la enfermedad celíaca. En la Argentina se estima que 1 de cada 100 habitantes es celíaco y muchos no lo saben. La enfermedad afecta tanto a niños como adultos. Por eso se aconseja no dar alimentos con gluten hasta los seis meses de vida.

La Agencia tiene un laboratorio propio, cuya misión es el control de los alimentos que declaran ser libres de gluten y que obligatoriamente deben llevar impreso el símbolo “Sin TACC”. La Dirección General de Higiene y Seguridad toma muestras de monitoreo para que los profesionales del laboratorio garanticen que esos alimentos realmente están libres de gluten. El laboratorio está especialmente preparado con un ensayo de altísima sensibilidad que permite hacer ese análisis. Al respecto, el director ejecutivo de la AGC, Ricardo Pedace, destacó: “Gracias a las características de nuestro laboratorio es posible realizar los controles necesarios para comprobar que los alimentos efectivamente estén libres de gluten. Además, verificamos que estén rotulados de acuerdo con la estricta normativa del código alimentario”. Pedace agregó: “Todas las personas pueden acercarse a la Agencia con inquietudes sobre alimentos libres de gluten, los cuales serán analizados rigurosamente”. La normativa del Código Alimentario Argentino a la que alude Pedace se puede consultar en el siguiente enlace:

www.anmat.gov.ar/alimentos/codigoa/Ley_18284.pdf

En CABA hay una población estable de 2.890.151 (Censo 2010) y diariamente ingresa y egresa una cantidad similar. Aproximadamente 5 millones de personas almuerzan en la ciudad. Existen entre 5.000 y 6.000 locales de alimentos, 500 locales mixtos (aquellos que además de su menú convencional preparan alimentos sin TACC) y 7 locales exclusivos (que únicamente realizan comidas libres de gluten).

En promedio, concurren cinco comensales celíacos por semana a los locales mixtos. Dicho estudio se realizó tomando como muestra el 10 por ciento de la totalidad, es decir 46 locales mixtos y 4 exclusivos. En conclusión, los locales más seguros resultaron ser los locales exclusivos de comida libre de gluten, los fast food y otros locales específicos.

Alimentos seguros

Para realizar un alimento libre de gluten que sea seguro es necesario que las instalaciones sean las adecuadas (preferentemente en un ambiente exclusivo donde se manipule alimentos sin TACC), que la materia prima sea libre de gluten y que se lleven a cabo las buenas prácticas de manufactura (BPM), una serie de prácticas y procedimientos que se encuentran en el Código Alimentos Argentino (CAA)

 

Talleres sobre celiaquía

A su vez, desde el área de capacitación de la AGC se realizan, anualmente, talleres sobre celiaquía en los cuales se explica qué es la enfermedad, qué alimentos pueden consumir los celíacos y qué cosas se deben tener en cuenta al momento de armar un menú. Del último encuentro realizado este año participaron el presidente de la Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten y el dueño de “Almacén de Pizzas”, además de las licenciadas en Nutrición de la Agencia.

Se llama GF Market gluten free, está ubicado en el barrio Los Condes, en Santiago.
En el país trasandino se calcula que el 5% de su población padece celiaquía. En 2015 ese índice era del 1%. Cada vez son más los chilenos que buscan alimentos sin TACC.

 

Esta tienda es la primera especializada en alimentos libres de gluten.  Se crea como respuesta  a  una  necesidad:  por  una  parte,  aumentó  el  grupo  de  personas  diagnosticadas  con  una  intolerancia  al  gluten;  por  otra,  aumentó  el  interés  de  la  sociedad  chilena  por  requerir  una  alimentación  saludable.

Es un interesante desafío para entregarles a los consumidores una real alternativa para que no  tuvieran que  buscar  entre  miles  de  etiquetas  para  encontrar  el  producto  específico  que  les  diera  la  tranquilidad  de  su  consumo.

En  Gluten  Free  Market,  los  consumidores  desde  que  ingresan  al  supermercado  tienen  la  certeza  de  que  los  cientos  de  productos  que  se  les  ofrecen  son  libres  de  gluten.

Entonces, solo  deberán  elegir  entre  la  gran  variedad  de  marcas,  procedencias  y  sabores,  y  transformar  su  compra  en  una  experiencia.

www.glutenfreemarket.cl

Matías  Covarrubias  Lyon

Dirección:  Avenida  Plaza  1250,  Local  L,  Las  Condes,  Santiago,  Chile

Los que más pueden escasear son el hierro, el calcio, el zinc, la vitamina D, el ácido fólico y la vitamina B12. A raíz de esto, charlamos con la médica nutricionista Georgina Alberro para que nos cuente en que alimentos encontramos estos nutrientes.

Hierro: las carnes son la mejor fuente de hierro. Otros alimentos de origen vegetal contienen hierro (aunque su absorción es menor): espinaca, berro, acelga, hinojo y legumbres, entre otras. En este caso, la vitamina C puede aumentar su aprovechamiento.

Calcio: la fuente principal son los lácteos. El calcio es esencial para la salud en la formación de dientes y huesos, en la coagulación sanguínea y en las funciones neuro-musculares. En caso de intolerancia a la lactosa, los quesos duros y el yogur se toleran mejor que la leche y los quesos blandos.

Zinc: muy importante para el crecimiento y desarrollo durante el embarazo, la infancia y la adolescencia. Se encuentra en carnes, mariscos, granos enteros, nueces y semillas. En caso de veganos y vegetarianos es posible la necesidad de suplementos.

Vitamina D: es necesaria para la absorción del calcio y el fósforo. Regula la presión arterial, la acción de la insulina, la función muscular, la inmunidad y la formación de cartílagos y huesos. Algunos fármacos pueden interferir en su absorción: corticoides, antiácidos, hormona tiroidea y algunos antibióticos. Las fuentes son: la exposición solar, los huevos, la leche fortificada y pescados grasos, como el salmón. Se necesita habitualmente suplementos para obtener los valores requeridos de vitamina D. Esto sucede porque la exposición solar está disminuida en la vida habitual en las ciudades, por la ropa y el uso de filtro solar. Dada la frecuente carencia de vitamina D y calcio, en las personas con EC, es fundamental hacer los controles correspondientes, ya que según estudios realizados, se encontró osteopenia significativa en el 70 por ciento de los pacientes sin tratamiento y en el 42 por ciento de los pacientes que realizaban la dieta sin TACC.

Vitamina B12: es indispensable para todas las células del cuerpo y metabolismos. Su déficit produce anemia megaloblástica y atrofia de la mucosa gástrica. Se encuentra únicamente en los alimentos de origen animal: vísceras, carne, pollo, pescado, huevo y leche. Los veganos son los que tienen más riesgo de padecer su déficit vitamínico y en esos casos puede ser conveniente indicar suplementos.

Ácido fólico: combinado con la vitamina B12, resulta indispensable para la formación y la maduración de los glóbulos rojos y otras células del cuerpo. Su déficit puede producir anemia, alteraciones en las mucosas, trastornos gastrointestinales y diarrea. Se encuentra en los vegetales verdes, levadura, legumbres, cereales de grano entero, frutos secos, huevo y pescado.

Doctora Georgina Alberro, médica especialista en Nutrición, celíaca y directora de GABA