Celiacos

El Congreso Nacional modificó la Ley 26.588 sin consulta previa a agrupaciones de celíacos. Actualmente, el GPLC (Grupo Promotor de la Ley Celíaca) está trabajando con las nuevas autoridades del Ministerio de Salud Nacional para participar en la propuesta de reglamentación, ya que está promulgada de hecho pero no reglamentada.

A continuación los tres puntos más conflictivos de la Ley.

  • La aplicación de la identificación a los medicamentos, de principios similares a la usada para los alimentos, no debería plantear inconvenientes debido a la experiencia de los laboratorios para evitar contaminantes, a su capacidad tecnológica para cuantificar gluten en las materias primas utilizadas como excipientes, y porque estas prácticas tienen vigencia desde hace algunos años por una disposición de la ANMAT (pero que ahora tienen carácter de ley).
  • La actualización del monto otorgado como cobertura parcial de la dieta. Se establece el índice que se utilizará pero no se especifica la frecuencia, que debería ser trimestral a nuestro criterio.
  • El punto más conflictivo para reglamentar será la obligatoriedad de que haya menús libres de gluten en todos los lugares donde se sirvan comidas al público. El problema es que no existe capacidad de fiscalización.

Por el GPLC, Prof. Guadalupe Peter  e Ing. Rolando Gail

 

La historia de Mariano, de 10 años, conmueve. Hace dos meses los médicos le dijeron que es celíaco y tuvo que modificar su rutina alimenticia. Pero él no se quedó atrás y redobló la apuesta. Se le ocurrió grabar recetas para comidas libres de gluten y las comparte en su canal de Youtube.

«Soy Mariano y hace poquito me dijeron que no podía comer más gluten. Yo pensé que no podía comer más tantas cosas ricas, pero ahora me di cuenta que puedo comer rico y sano», dice este niño cordobés, en los primeros minutos del video donde explica paso a paso como preparar una pizza sin gluten.

Hace dos meses le detectaron celiaquía e inmediatamente se abrió un canal de Youtube para ayudar a otros chicos que están en la misma situación que él. Su mamá, Guadalupe Cuello, cumple un papel fundamental, porque es gastronómica y ayuda a su hijo a preparar las recetas.

«Aunque desde el minuto uno empezamos todos a comer sin gluten, a él le costó. No quería salir a algún cumple por miedo a no saber cómo sentirse con la comida”, contó la mamá de Mariano.

«Como soy gastronómica y pastelera sabía cómo hacer ciertas cosas. Y salió la primera receta de pizza sin harina porque era también cosas que teníamos en casa”, detalló Guadalupe.

“Le dije que él podía hacerlos para cambiar la pregunta de ‘¿Por qué esto a mí?’ a ‘¿Por qué no a mí?’. Y que por algo todo nos pasa», dijo Cuello.

“Mariano Gluten Free” es el nombre del canal que se abrió el chico de 10 años en Youtube para viralizar sus recetas.

fuente: www.tn.com.ar

 

El doctor Eduardo Cueto Rua,  pediatra y gastroenterólogo especialista en  celiaquía que trabaja por el derecho a la salud, sostiene que la persona  celíaca debe ser considerada como “una más en el mundo”.

 

La Ley 27.196, que viene a modificar la Ley Nacional de la Enfermedad Celíaca (26.588), genera diversas opiniones en la comunidad celíaca. Consultado por Celi&co acerca de esta ley, el doctor Eduardo Cueto Rua -fundador de la Asociación Celíaca Argentina y director del postgrado universitario de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata-, opina: “El artículo 9 de la ley celíaca dice:  ‘Las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende su detección, diagnóstico, seguimiento y tratamiento, incluyendo las harinas y premezclas libre de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación’. Con esta última frase, se convierte a las harinas en remedios y a los celíacos en enfermos crónicos”.

El planteo de Cueto Rua es el siguiente: “Si al celíaco le dan $ 325 por mes para harinas y premezclas, le están dando al año casi $ 4.000. Eso es lo que sale una colonoscopía. Cualquier persona que se tiene que hacer una colonoscopía por año toda la vida es registrada, por el gasto que genera, como un enfermo crónico. Podríamos pensar también que los celíacos se gastan, al cabo de veinte años, el dinero de un baipás coronario y, al cabo de cuarenta años, el dinero de un trasplante. Así, se ganan esta ‘fama de enfermos crónicos’ porque dicen que tienen que comer harinas terapéuticas y el día que tengan que buscar trabajo, el empleador no los elegirá.

“Los adultos que dicen que son enfermos crónicos incurables están haciendo un enorme daño a los niños celíacos -señala Cueto Rua-. Como pediatra, yo puedo orientar a una madre a criar un niño sano, pleno y feliz, pero no puedo con los adultos que quieren, se sienten o necesitan ser considerados enfermos. Estos niños de hoy no pueden ni deben ingresar al sistema laboral como minusválidos por no poder comer trigo, avena, cebada o centeno. Que nadie les robe el futuro”.

Dr. Eduardo Angel Cueto Rúa, pediatra y gastroenterólogo, fundador de la Asociación Celíaca Argentina.

Esa provincia del litoral argentino ofrece una detección temprana, gratuita y la devolución del IVA para que los alimentos sin gluten sean mas accesibles.

 

Más allá de la sanción de la nueva ley celíaca, hay que seguir trabajando. En eso están especialistas, como el bioquímico Néstor Litwin -quien hace hincapié en la importancia de la detección temprana de esta enfermedad genética, autoinmune y multisistémica, que afecta al 1 por ciento de la población argentina- y las asociaciones que no cesan en su lucha por una mejor calidad de vida para las personas con celiaquía. De hecho, el 10 de marzo se firmó un convenio marco para la implementación del Programa de Detección Serológica de la Enfermedad Celíaca entre la Municipalidad de Paraná, la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER) y el Club de Leones Parque Urquiza.

Sobre el acuerdo, el doctor Litwin señaló que es un avance grande porque permite ampliar la base de conocimiento acerca de la enfermedad y tener estadísticas que, hasta el momento, son escasas. Además, planteó que es un gran logro porque muchas personas que no presentan síntomas típicos -sobre los cuales se basaba el diagnóstico antes del conocimiento de esta metodología-, hoy pueden saber que tienen celiaquía y comenzar un tratamiento.

Cecilia Pautaso, presidenta de ACER, señaló que “el convenio abre las puertas para un canal más de detección temprana de la enfermedad celíaca, que ayuda y garantiza la posibilidad de tener celíacos sanos y evitar los diagnósticos deplorables y estados de salud complicados”.

En Entre Ríos, y a nivel nacional, ya se distribuyen los reactivos de manera gratuita en los hospitales públicos. Ahora la Municipalidad de Paraná se suma para facilitar la detección de más enfermos.

Por otro lado, la titular de ACER, Cecilia Pautaso, indicó que integrantes de la institución mantuvieron reuniones con legisladores de la provincia entrerriana, para que un proyecto de ley que llega a la Cámara Baja de la Nación establezca la devolución del IVA para beneficiarios de programas sociales y jubilados, y también en productos para celíacos. Especialistas, asociaciones y la comunidad celíaca en general se suma y compromete para seguir avanzando en una vida cada día mejor para los celíacos.

Gabriela Lima, periodista, autora de Cocina para celíacos, de Editorial Albatros

Está ubicado en el corazón de la Ciudad de Buenos Aires, en el barrio de Caballito, nació a metros de su predecesora, Dietética Rojas 12, hasta hace muy poco una de los tres principales dietéticas de la Argentina.

 

Rojas Gluten Free es la quinta apertura de la cadena y un sueño cumplido de su propietario John Fernandes -una persona muy querida y solidaria en el ámbito celíaco de Buenos Aires-. Todo en Rojas Gluten Free es libre de gluten, y con una variedad de rubros que lo hacen único y modelo, donde todo se puede conseguir, desde lácteos, quesos, fiambres, panificados y pastas (frescos y congelados), alimentos elaborados, galletas, dulces, snacks, cereales, harinas, premezclas, especias, bebidas, alfajores y golosinas, hasta revistas y cosmética.

Las tentaciones empiezan al ingresar al local, pues una barra atendida por especialistas gourmet gluten free ofrece delicias de repostería y pastelería, sándwiches, jugos y licuados naturales, cafetería, y hasta panchos y helados. Tenés que conocer Rojas Gluten Free, y podés hacerlo aunque no vivas en Buenos Aires, pues te ofrece una sucursal virtual.

Dirección: Rojas 42, Caballito. CABA. Argentina Web: www.dieteticarojas.com

FacebooK: https://www.facebook.com/dieteticarojas/