Celiacos

La presidente de esa ONG española, Lucía Gemma Arango Fernández, conversó con Celi&co para dar a conocer la lucha que llevan adelante para mejorar la calidad de vida de los celíacos en su país.

La comunidad celíaca es activa y muy participativa tanto a nivel nacional como internacional. Desde España nos llegan noticias de Celíacos en Acción, una ONG que lucha por los derechos de las personas con celiaquía en un país al que todavía le falta mucho camino por recorrer al respecto.

“Después de hacer la compra de la semana para mis tres hijos y para mí (los cuatro somos celíacos), y en vista de que nadie hacía nada por nuestro colectivo, decidí poner en marcha mi derecho al pataleo. Y cuando te gastas más de 120 euros semanales en productos tan básicos como pan, galletas, pasta, harina y cereales (todo muy básico, sin gluten sí, pero sin caprichos) el enfado que acumulas es considerable. Así fue como decidimos poner en marcha una petición online al gobierno de España para que facilitara la compra de alimentos sin gluten”, dijo Lucía Gemma Arango Fernández, presidente de la ONG, en diálogo con Celi&co.

“Para lo celiacos nuestra dieta es nuestra medicina. El problema es que estos alimentos tienen un costo prohibitivo. Por ejemplo: 1 kilo de harina normal (trigo): 0,60 céntimos de euro; 1 kilo de harina sin gluten: 5 euros. Si queremos tomar productos tan cotidianos como pan, galletas o un plato de macarrones, tenemos que pagar en algunas ocasiones hasta diez veces más. Los celíacos no somos ricos.  Por eso le pedimos al Gobierno que subvencione los alimentos”, dijo Lucía.

La ONG elevó el pedido a través de change.org

La Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten y Afines destaca que los restaurantes tengan menús para celíacos porque “ayuda a no discriminar” pero advierten que “pone en riesgo la seguridad alimentaria”.

En la Argentina, los celíacos constituyen una comunidad organizada, en constante comunicación, que se moviliza para tener acceso seguro a la única forma de controlar su enfermedad: la dieta libre de gluten (DLG), también conocida como alimentación sin TACC (sin trigo, avena, cebada, centeno).

Desde CAPALIGLU,  la Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten, que nuclea a los fabricantes de alimentos Sin TACC, analizan un aspecto de la nueva Ley 27.916, que modifica a la 26.588: “Entre los principios de la Cámara está la RSE (Responsabilidad Social Empresarial) y justamente a causa de la responsabilidad, los fabricantes se oponen al hecho de que la nueva ley disponga como obligatorio ofrecer un menú sin gluten (en restaurantes y demás espacios públicos e instituciones donde se sirven alimentos), porque puede ser riesgoso para los celíacos”. Según los voceros de CAPALIGLU, a la buena intención de  “no discriminar a los celíacos” se le opone otra idea, que preocupa: “un menú obligatorio pone en riesgo la seguridad alimentaria”.

Si bien para CAPALIGLU la opción de un menú libre de gluten es bienvenida, debería ser voluntaria: “Aquel restaurante que considera oportuno ofrecer tal alternativa, debe someterse voluntariamente a un protocolo de buenas prácticas, capacitar a su personal y operar con seguridad. Incluso, publicitar ese menú libre de gluten como un valor agregado del restaurante –afirman-. Obligar es empeorar, porque muchos restaurantes, para ‘cumplir’ con la Ley, van a generar ‘de apuro’ una improvisación.

Lic. Helio Perotto, secretario de CAPALIGLU

El Congreso Nacional modificó la Ley 26.588 sin consulta previa a agrupaciones de celíacos. Actualmente, el GPLC (Grupo Promotor de la Ley Celíaca) está trabajando con las nuevas autoridades del Ministerio de Salud Nacional para participar en la propuesta de reglamentación, ya que está promulgada de hecho pero no reglamentada.

A continuación los tres puntos más conflictivos de la Ley.

  • La aplicación de la identificación a los medicamentos, de principios similares a la usada para los alimentos, no debería plantear inconvenientes debido a la experiencia de los laboratorios para evitar contaminantes, a su capacidad tecnológica para cuantificar gluten en las materias primas utilizadas como excipientes, y porque estas prácticas tienen vigencia desde hace algunos años por una disposición de la ANMAT (pero que ahora tienen carácter de ley).
  • La actualización del monto otorgado como cobertura parcial de la dieta. Se establece el índice que se utilizará pero no se especifica la frecuencia, que debería ser trimestral a nuestro criterio.
  • El punto más conflictivo para reglamentar será la obligatoriedad de que haya menús libres de gluten en todos los lugares donde se sirvan comidas al público. El problema es que no existe capacidad de fiscalización.

Por el GPLC, Prof. Guadalupe Peter  e Ing. Rolando Gail

 

La historia de Mariano, de 10 años, conmueve. Hace dos meses los médicos le dijeron que es celíaco y tuvo que modificar su rutina alimenticia. Pero él no se quedó atrás y redobló la apuesta. Se le ocurrió grabar recetas para comidas libres de gluten y las comparte en su canal de Youtube.

«Soy Mariano y hace poquito me dijeron que no podía comer más gluten. Yo pensé que no podía comer más tantas cosas ricas, pero ahora me di cuenta que puedo comer rico y sano», dice este niño cordobés, en los primeros minutos del video donde explica paso a paso como preparar una pizza sin gluten.

Hace dos meses le detectaron celiaquía e inmediatamente se abrió un canal de Youtube para ayudar a otros chicos que están en la misma situación que él. Su mamá, Guadalupe Cuello, cumple un papel fundamental, porque es gastronómica y ayuda a su hijo a preparar las recetas.

«Aunque desde el minuto uno empezamos todos a comer sin gluten, a él le costó. No quería salir a algún cumple por miedo a no saber cómo sentirse con la comida”, contó la mamá de Mariano.

«Como soy gastronómica y pastelera sabía cómo hacer ciertas cosas. Y salió la primera receta de pizza sin harina porque era también cosas que teníamos en casa”, detalló Guadalupe.

“Le dije que él podía hacerlos para cambiar la pregunta de ‘¿Por qué esto a mí?’ a ‘¿Por qué no a mí?’. Y que por algo todo nos pasa», dijo Cuello.

“Mariano Gluten Free” es el nombre del canal que se abrió el chico de 10 años en Youtube para viralizar sus recetas.

fuente: www.tn.com.ar

 

El doctor Eduardo Cueto Rua,  pediatra y gastroenterólogo especialista en  celiaquía que trabaja por el derecho a la salud, sostiene que la persona  celíaca debe ser considerada como “una más en el mundo”.

 

La Ley 27.196, que viene a modificar la Ley Nacional de la Enfermedad Celíaca (26.588), genera diversas opiniones en la comunidad celíaca. Consultado por Celi&co acerca de esta ley, el doctor Eduardo Cueto Rua -fundador de la Asociación Celíaca Argentina y director del postgrado universitario de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata-, opina: “El artículo 9 de la ley celíaca dice:  ‘Las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende su detección, diagnóstico, seguimiento y tratamiento, incluyendo las harinas y premezclas libre de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación’. Con esta última frase, se convierte a las harinas en remedios y a los celíacos en enfermos crónicos”.

El planteo de Cueto Rua es el siguiente: “Si al celíaco le dan $ 325 por mes para harinas y premezclas, le están dando al año casi $ 4.000. Eso es lo que sale una colonoscopía. Cualquier persona que se tiene que hacer una colonoscopía por año toda la vida es registrada, por el gasto que genera, como un enfermo crónico. Podríamos pensar también que los celíacos se gastan, al cabo de veinte años, el dinero de un baipás coronario y, al cabo de cuarenta años, el dinero de un trasplante. Así, se ganan esta ‘fama de enfermos crónicos’ porque dicen que tienen que comer harinas terapéuticas y el día que tengan que buscar trabajo, el empleador no los elegirá.

“Los adultos que dicen que son enfermos crónicos incurables están haciendo un enorme daño a los niños celíacos -señala Cueto Rua-. Como pediatra, yo puedo orientar a una madre a criar un niño sano, pleno y feliz, pero no puedo con los adultos que quieren, se sienten o necesitan ser considerados enfermos. Estos niños de hoy no pueden ni deben ingresar al sistema laboral como minusválidos por no poder comer trigo, avena, cebada o centeno. Que nadie les robe el futuro”.

Dr. Eduardo Angel Cueto Rúa, pediatra y gastroenterólogo, fundador de la Asociación Celíaca Argentina.