Niños Celíacos

Las manifestaciones clínicas de la enfermedad celíaca varían considerablemente en función de la edad. La falta de maduración ósea en niños celíacos, la baja talla, el raquitismo y el retraso del peso y de la altura como signo típico, se suelen presentar cuando la enfermedad debuta en la infancia.Leer Más

Historia real

Me levanto y me visto. Me lavo los dientes con dentífrico sin TACC. Me preparo para ir al jardín donde desayuno con mis amiguitos. Llevo en la mochi la valijita que me prepara mamá cada noche. Un té, un sobre de azúcar, unas galletitas de arroz y un trozo de budín o muffin sin tacc que me hizo ella. Me voy de casa con papá, no sin antes contestar el test diario de mamá: Podés tocar la comida de tus amiguitos? Nooo. Tus amiguitos pueden tocar tu comida? Nooo. Qué es lo único que podés comer? Lo que hay en mi valijita. Muy bien. Y me deja ir.
La seño se lava las manos, me sirve mi desayuno y se sienta a mi lado. Al terminar todos nos lavamos las manos y ya no hay peligro. A jugar! Eso sí, sin masa hecha de harina de trigo ni crayones que no sean aptos porque me los puedo llevar a la boca. La seño ya sabe. Juego y me divierto hasta que me vienen a buscar.
Acompaño a mi mamá al super. Me encanta porque me lleva en el asiento del carro y vamos eligiendo las dos. Esto sí, esto no, le digo mientras busco el dibujito sin tacc (logo). Esto me hace doler la pancita, le digo, y ella me felicita porque aprendí muy rápido. El señor de la caja me quiere dar unos caramelos con el vuelto, pero mi mamá los rechaza con un gracias, y así sé q eso no es bueno para mí. Está un buen rato explicando porque no me deja comerlos y que no es cierto que uno no me va a hacer nada. Veo que está un poco cansada de eso, pero está acostumbrada.
Duermo la siesta porque a la tarde tengo un cumple! Yo feliz! Mamá preocupada pero ocupándose. Ya habló con la mamá de mi compañerito que se ofreció a hacerme un menú apto! No te preocupes, le dijo, yo llevo sus cositas (un poco para no molestar, otro poco por miedo a la contaminación). Con que haya una bolsita con golosinas aptas para ella, ella va a estar feliz! Me prepara un sandwichito, un pancho, un juguito, una bolsita de papas y un pedacito de torta (q previamente amasó o salió a buscar a negocios especializados). Con mi valijita lista con cosas ricas sin tacc, salgo a disfrutar sin desear ni enfermarme. Igualmente, cada tanto la veo a mamá venir corriendo a limpiarme las manos con una toallita cuando ve que alguien con torta en las manos, agarra las mías o me da un beso “lleno de gluten”. A ella no le importa que le digan que exagera o que es una obsesiva. A ella solo le importo yo, y no verme sufrir de nuevo. También viene con su sonrisa a cambiarme la bolsita de caramelos que junté en la piñata, por otra que me trajo preparada. Nos vamos, ella está un poco agotada y estresada, pero felíz porque me vió disfrutar como a todos los nenes.
Llegamos a casa y papá nos está esperando. Volvió de trabajar. Le cuento a papá que jugué mucho y que me duele un poco la panza. Los dos se miran como asustados, y me preguntan si tengo ganas de vomitar, de ir al baño, si me duele la cabeza, pero no saben que es porque comí mucho de las cosas ricas sin tacc, y nada más.
Yo me pongo a ver los dibus y los escucho conversar. Mamá se pone a preparar la cena sin tacc para todos y dice que después quisiera ver la novela, pero tiene que hacer un pan y un postre sin tacc porque mañana viene alguien a comer a casa. También escucho como se quejan de los precios de la comida, de que no alcanza el dinero y no sé cuántas cosas más. Pero al final del día, cuando nos abrazamos los tres antes de ir a la cama, veo un amor inmenso en sus miradas, llenos de orgullo y satisfacción, porque al verme crecer sana y feliz, todo valió y valdrá la pena siempre.
ES CIERTO QUE LA CELIAQUÍA RESTA MUCHA ESPONTANEIDAD A TU VIDA, PERO SUMA TANTAS VIRTUDES INCREÍBLES: PACIENCIA, TENACIDAD, GENEROSIDAD, SOLIDARIDAD, CREATIVIDAD, EMPATÍA, DISCIPLINA, FUERZA DE ESPÍRITU, Y MUCHAS MÁS… Y SOBRETODO, SALUD!!!!
Lorena Caré

Daniel Leffler, profesor de la Universidad de Harvard y director de investigación en el Centro Médico de Celiaquía Deaconess del Hospital Beth Israel de los Estados Unidos, donde también dirige la división Calidad en Gastroenterología, disertó en el Simposio de Enfermedad Celiaca  que se realizó en la Argentina.

-¿Considera que hoy la enfermedad celiaca (EC) es más visible que antes?

-Definitivamente sí: nunca hubo tanta EC como ahora. La diferencia es notable con respecto al pasado; por ejemplo, hace unos treinta años observábamos pocos casos. Esto se lo debemos a dos factores: un incremento en la sensibilización y el conocimiento de la verdadera prevalencia de la enfermedad.

“Lo que no sabemos bien es la causa del crecimiento epidemiológico de la enfermedad –podríamos decir que está cuadriplicado– sencillamente porque las razones son diversas: cambios en la dieta y la nutrición, la exposición ambiental, los factores epigenéticos y la disminución de la formación y la regulación inmune a través de infecciones agudas y crónicas, entre otras”, agregó.

Por ejemplo, para Leffler, un tema muy importante a tener en cuenta es la higiene, ya que, tal como afirma, no deberíamos “darle pelea” a las bacterias que están en nuestro sistema inmune. Por otro lado, hay que analizar el rol de la vitamina D, cuyo efecto en fármacos sería positivo, aunque existe el riesgo de caer en una hipercalcemia.

“En cuanto a la alimentación infantil las opiniones son diversas, y por eso a veces creemos que tenemos mucho para decirles a nuestros pacientes y quizás no es tan así. Sin embargo, numerosos estudios demuestran que la alimentación infantil es un factor determinante si, por ejemplo, el gluten se incorpora entre el primer y el tercer mes de vida, siempre junto a la lactancia materna”, postuló el especialista.

“La cuestión –continuó– es que cambió la inmunidad frente a los microorganismos a los que estamos expuestos, porque en realidad comemos trigo hace millones de años.

Lo que pasa es que ahora el organismo sabe bien qué atacar y qué no, y ahí surgen las condiciones propicias para el desarrollo de las enfermedades inflamatorias”.

Todos estos factores hacen que el desarrollo de la enfermedad celiaca y de otras condiciones inmunes y alérgicas que afectarán a las próximas generaciones preocupen y mucho a los médicos en general y a los gastroenterólogos en particular.

“Ocurre que, como grupo, las enfermedades autoinmunes llevan la delantera en lo que a morbilidad respecta, además de generar muchísimo gasto. Por ejemplo, en los Estados Unidos los costos de tratamiento y demás se ubican por encima de lo que provocan el cáncer, las patologías del corazón y el accidente cerebrovascular.

Además, la mortalidad es muy alta. Esto no quiere decir que la gente se muere de o por la EC sino con ella, sin haber accedido a un diagnóstico”, acotó Leffler.

En este sentido, la epigenética –que tiene “gatillos” externos e internos– es una de las áreas que más se está desarrollando porque puede modificar la autoinmunidad sin alterar la secuencia de ADN.

El futuro y los nuevos métodos en la enfermedad celiaca

Especialmente destinadas a los niños pequeños, hace ya algunos años se están desarrollando prácticas para que el diagnóstico no invasivo se convierta en la “norma” cuando las claves de la patología (presentación clínica y pruebas de laboratorio) son muy específicas y claras.

Por ejemplo, se están trabajando proteínas que tienen que ver con el daño intestinal (pruebas de sangre), serum y biomarcadores stool, así como también serán muy útiles los marcadores de daños en el intestino.

“Esperamos que este camino continúe, aunque se sabe que la biopsia es un análisis útil y seguro que en los años venideros seguirá siendo vital en nuestra caja de herramientas para el diagnóstico y el monitoreo de la enfermedad celíaca.

En este sentido, todavía tenemos un largo camino por recorrer antes de dar con buenas pruebas no invasivas de la inflamación intestinal y la permeabilidad intestinal que puedan sustituir o aumentar la certeza de la biopsia”, refirió Leffler.

“Hasta el momento, la IgA tTG sigue siendo la mejor prueba individual que hay para testear, pero eso no quiere decir que no pueda combinarse con otras, e incluso que las pruebas serológicas se combinen con las de inmunidad. Esto hay que seguir  desarrollándolo porque, aunque las razones sean complicadas de entender y difíciles de explicar, las enfermedades autoinmunes son la pandemia del siglo que viene”, cerró el especialista estadounidense.

 

Noelia Veltri