Celiacos

ImmusanT es la empresa de biotecnología de Massachusetts que está trabajando en el desarrollo de Nexxax2, (vacuna que podría tratar la enfermedad celiaca) y de la cual FACE ya informó anteriormente en este blog.

El pasado mes de marzo terminaron el ensayo de la Fase 1 b. Actualmente, las investigaciones se encuentran más cerca que nunca de encontrar algún tipo de tratamiento para el paciente celiaco más allá de la Dieta Sin Gluten (DSG).

La idea de Nexvax2 es facilitar una pequeña dosis a los pacientes con predisposición genética o que hayan sido diagnosticados y aumentar la cantidad gradualmente, ampliando la resistencia sin efectos secundarios dañinos.

A continuación, van a proceder el ensayo de fase 2, que es un paso clave. Sólo alrededor del 63% de los fármacos llegan a esta fase. El estudio comenzará a reclutar participantes para el ensayo. Recordamos que las fases de los ensayos clínicos se dividen en cuatro fases y que la fase 2 es en la que se demuestra la eficacia y la seguridad relativa del fármaco, probándolo en un número limitado de pacientes bajo una estrecha vigilancia.

Sin embargo, como dato significativo, la vacuna inicialmente no estaría destinada a eliminar la DSG como tratamiento, sino más bien, tratar la exposición al gluten y, con suerte, poder ser utilizada para transgredir la DSG en casos puntuales. En ningún caso eliminaría la necesidad de seguir la DSG.

Una de las principales motivaciones para la necesidad de este tipo de vacuna es que muchos pacientes celiacos continúan teniendo daño intestinal y síntomas durante mucho tiempo, aunque realicen la DSG.

Así mismo, queremos recalcar que esta vacuna se encuentra en su segunda fase de estudio, siendo a día de hoy, la DSG el único tratamiento eficaz para controlar la enfermedad celiaca. La ingesta de pequeñas cantidades de esta proteína provocan daños en las vellosidades intestinales de las personas celiacas.

Fuente: beyonceliac.org

El tema de las alergias e intolerancias es uno de los campos de batalla de la medicina, porque aunque parezca mentira, son muchas las cosas que hay que descubrir todavía al respecto. De un tiempo a esta parte, se sabe que el intestino está ligado a muchos procesos de salud, incluso inmunitarios, y que la flora intestinal (la microbiota) es muy importante en el día a día de cada niño.

Pues bien, en lo relacionado a la celiaquía o intolerancia al gluten queda aún mucho por decir también, porque se ha visto que aunque las pruebas den negativas, son muchos los niños (y adultos) que tienen síntomas que mejoran o remiten cuando dejan de consumir gluten. Es lo que ya se conoce en la comunidad médica como ‘Sensibilidad al gluten’.
Qué es la sensibilidad del gluten
Tal y como lo explican desde la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU., se considera una intolerancia similar, sin que haya exactamente los mismos síntomas porque la celiaquía sería más grave.

La intolerancia al gluten, o celiaquía, es la sensibilidad a esta proteína que forma parte de algunos cereales como el trigo, la cebada, el centeno… su ingesta produce un daño en el intestino delgado (encargado de la absorción de alimentos, de la digestión, etc.), que afecta de diferentes maneras, siendo el tratamiento la evitación de todos aquellos alimentos o sustancias que contengan gluten.

Niños y celiaquía
En el caso de los niños y adultos sensibles al gluten, las pruebas de detección de la celiaquía dan negativo, incluso la biopsia, porque el intestino no está afectado. Sin embargo, comparten algunos síntomas como cansancio, dolores de estómago, calambres musculares y entumecimiento de las piernas.

Mucho por investigar
Hace unos años pensaban que si las pruebas daban negativo, no había motivo alguno para sospechar del gluten en caso de que hubiera síntomas diversos y similares. Ahora saben que existe lo que han decidido denominar sensibilidad al gluten, una condición que, por ahora, no cuenta con pruebas acordes, o como me dijo un especialista hace unas semanas: «las pruebas de detección se nos han quedado anticuadas e insuficientes, porque con ellas no estamos dando respuesta a todas las personas que tienen síntomas por consumir gluten».

Mientras tanto, si el pediatra sospecha que tu hijo/a pueda tener sensibilidad al gluten, es posible que te sugiera que dejes de ofrecerle alimentos con gluten, para ver si mejoran los síntomas. Y que, una vez mejoren, vuelvas a introducirlos en la dieta para ver si vuelven a aparecer dichos síntomas.

Para acabar, solo nos queda recordar que llevar una dieta sin gluten no es peligroso en absoluto. Lo único que hay que intentar es evitar que, en sustitución, se consuman alimentos procesados sin gluten, que a menudo son menos saludables que los que sí tienen gluten (y que son culpables de que muchos estudios digan que las dietas sin gluten conllevan más riesgos para la salud).

Fuente: https://m.bebesymas.com

Se desarrollará en el espacio del PFCA en el Observatorio ANMAT.
Esta actividad se enmarca, además, en la Campaña “Más Manos por Alimentos Libres de Gluten Más Seguros. Edición 2017” y busca continuar consolidando un espacio de intercambio de información y análisis situacional, discusión y acción participativos sobre temáticas que afectan el control y la seguridad de los ALG.
El IV Foro se realizará en forma presencial el jueves 3 de agosto a las 14.00 hs. en la sede de ANMAT Alsina, situada en calle Alsina 671, 2° Piso (CABA), y a su vez, será transmitido virtualmente a todo el país a través de la plataforma GoToWebinar.
Destinado a organismos del estado, ONG´s, profesionales de la salud, elaboradores de ALG locales y comunidad en general interesada en la temática.
Para participar de esta actividad es necesario realizar la inscripción en forma previa:
* Formulario para registrarte:  https://goo.gl/4suj84
* Tutorial sobre la plataforma: https://goo.gl/Xo1eak
Para conocer más detalles sobre la actividad, ingresá aquí: https://goo.gl/myJzNi
Buenos Aires (AICA): Las hostias deben estar elaboradas con harina de trigo para que sean consideradas “el cuerpo de Cristo”, pero ¿qué se indica para los fieles que no pueden consumir gluten por alguna enfermedad? En una entrevista concedida a AICA, la Comisión Episcopal de Liturgia de la Conferencia Episcopal Argentina (CEA) recordó qué dice la Iglesia sobre estos casos.
La Comisión Episcopal de Liturgia de la Conferencia Episcopal Argentina (CEA) reafirmó en una entrevista concedida a AICA que “las hostias sin nada de gluten son materia inválida para la Eucaristía”.

Luego de que la Congregación para el Culto Divino y la Disciplina de los Sacramentos enviara una carta circular a los obispos en la que se habla sobre “las especies de la Eucaristía, su naturaleza y su cuidado por parte de los pastores, principalmente referidos a la comunión de personas con celiaquía y otras afecciones que imposibilitan recibir el pan de trigo o el vino”, AICA consultó al presbítero Walter Perelló, secretario ejecutivo de la Comisión Episcopal de Liturgia, quien explicó que la carta “no agrega demasiado” respecto a otras dedicadas al mismo tema.

“El pan que se emplea en el santo sacrificio de la Eucaristía debe ser ázimo, de sólo trigo y hecho recientemente, para que no haya ningún peligro de que se corrompa”, exhorta la carta. Por consiguiente, no puede constituir la materia válida, para la realización del Sacrificio y del sacramento eucarístico, el pan elaborado con otras sustancias. “Y el vino que se utiliza en la celebración del santo Sacrificio eucarístico debe ser natural, del fruto de la vid, puro y sin corromper, sin mezcla de sustancias extrañas”, indica también.

“Respecto a la comunión de quienes padecen celiaquía –expresó el presbítero Perelló- la Congregación afirma que las hostias sin nada de gluten son materia inválida para la Eucaristía’”. El sacerdote agregó que “son materia válida, las hostias con la mínima cantidad de gluten necesaria para obtener la panificación sin añadir sustancias extrañas ni recurrir a procedimientos que desnaturalicen el pan”, y es “competencia del Ordinario conceder a los fieles y a los sacerdotes la licencia para usar pan con una mínima cantidad de gluten o mosto como materia para la Eucaristía” (carta circular a los presidentes de las conferencias episcopales acerca del uso del pan con poca cantidad de gluten y del mosto como materia eucarística, 2003).

¿Cómo son las “hostias para celíacos”?
Este tipo de hostias no reciben la calificación de “sin TACC” (trigo, avena, cebada y centeno, sustancias intolerables por quienes sufren celiaquía), sino que se describen como “aptas para celíacos”, debido a que están manufacturadas con harina de trigo, que sí contiene gluten, aunque una cantidad mínima e incapaz de producir daño alguno, según afirman en algunas publicaciones.

Además, el fiel que lo prefiera, puede comulgar con la sangre de Cristo. Por ello, con el fin de evitar la “contaminación cruzada”, en algunas iglesias se colocan cálices distintos: uno que utiliza el sacerdote y sobre el que corta la hostia, y otro más pequeño que se usa para los celíacos.

En la Argentina
“En realidad –afirmó el secretario ejecutivo de la Comisión de Liturgia- la atención a la comunión de celíacos es habitual en nuestras comunidades desde hace ya tiempo, ya sea mediante las hostias especialmente preparadas con un mínimo imperceptible pero suficiente de gluten o a través de la comunión con el vino sin contacto con el pan”.

“Como los hermanos celíacos comulgan en nuestras comunidades de estos modos, según una opción personal, esta carta no presenta para nosotros ninguna dificultad en su aplicación”, aseguró el sacerdote. “En algunos medios nacionales, incluso, han aparecido las opiniones positivas de algunas asociaciones de renombre como la Asociación Celíaca Argentina o la Acela (Asistencia al Celiaco de la Argentina), aconsejando la comunión con el vino, sin ver en ello ningún signo negativo”, contó y recordó que para la doctrina católica, en la comunión bajo las especies del pan y del vino, sea con las dos o con una sola de ellas, se recibe sacramentalmente al Señor.

“Por esto podemos decir que el sacramento de la eucaristía es apto para todas las personas, aún comulgando sólo bajo la especie de vino”, aseveró Perelló.

Dónde conseguir hostias celíacas en Buenos Aires
En el documento dirigido a los obispos de todo el mundo, se indicó que son ellos quienes tienen que “vigilar la calidad del pan y del vino destinados a la Eucaristía y, por tanto, a aquellos que los preparan”.

En el documento insistió en la necesidad de “comprobar quién es la persona encargada de proveer el pan y el vino para la celebración, así como la idoneidad de la materia, y que esta sea una persona honesta”. Lo mismo se aplica para quienes preparan las hostias para celíacos.

En Buenos Aires, uno de los lugares donde puede adquirirse este tipo de hostia especial, es en la Congregación Hijas de San José, ubicada en Avellaneda 2344, Buenos Aires.

Historia real

Me levanto y me visto. Me lavo los dientes con dentífrico sin TACC. Me preparo para ir al jardín donde desayuno con mis amiguitos. Llevo en la mochi la valijita que me prepara mamá cada noche. Un té, un sobre de azúcar, unas galletitas de arroz y un trozo de budín o muffin sin tacc que me hizo ella. Me voy de casa con papá, no sin antes contestar el test diario de mamá: Podés tocar la comida de tus amiguitos? Nooo. Tus amiguitos pueden tocar tu comida? Nooo. Qué es lo único que podés comer? Lo que hay en mi valijita. Muy bien. Y me deja ir.
La seño se lava las manos, me sirve mi desayuno y se sienta a mi lado. Al terminar todos nos lavamos las manos y ya no hay peligro. A jugar! Eso sí, sin masa hecha de harina de trigo ni crayones que no sean aptos porque me los puedo llevar a la boca. La seño ya sabe. Juego y me divierto hasta que me vienen a buscar.
Acompaño a mi mamá al super. Me encanta porque me lleva en el asiento del carro y vamos eligiendo las dos. Esto sí, esto no, le digo mientras busco el dibujito sin tacc (logo). Esto me hace doler la pancita, le digo, y ella me felicita porque aprendí muy rápido. El señor de la caja me quiere dar unos caramelos con el vuelto, pero mi mamá los rechaza con un gracias, y así sé q eso no es bueno para mí. Está un buen rato explicando porque no me deja comerlos y que no es cierto que uno no me va a hacer nada. Veo que está un poco cansada de eso, pero está acostumbrada.
Duermo la siesta porque a la tarde tengo un cumple! Yo feliz! Mamá preocupada pero ocupándose. Ya habló con la mamá de mi compañerito que se ofreció a hacerme un menú apto! No te preocupes, le dijo, yo llevo sus cositas (un poco para no molestar, otro poco por miedo a la contaminación). Con que haya una bolsita con golosinas aptas para ella, ella va a estar feliz! Me prepara un sandwichito, un pancho, un juguito, una bolsita de papas y un pedacito de torta (q previamente amasó o salió a buscar a negocios especializados). Con mi valijita lista con cosas ricas sin tacc, salgo a disfrutar sin desear ni enfermarme. Igualmente, cada tanto la veo a mamá venir corriendo a limpiarme las manos con una toallita cuando ve que alguien con torta en las manos, agarra las mías o me da un beso “lleno de gluten”. A ella no le importa que le digan que exagera o que es una obsesiva. A ella solo le importo yo, y no verme sufrir de nuevo. También viene con su sonrisa a cambiarme la bolsita de caramelos que junté en la piñata, por otra que me trajo preparada. Nos vamos, ella está un poco agotada y estresada, pero felíz porque me vió disfrutar como a todos los nenes.
Llegamos a casa y papá nos está esperando. Volvió de trabajar. Le cuento a papá que jugué mucho y que me duele un poco la panza. Los dos se miran como asustados, y me preguntan si tengo ganas de vomitar, de ir al baño, si me duele la cabeza, pero no saben que es porque comí mucho de las cosas ricas sin tacc, y nada más.
Yo me pongo a ver los dibus y los escucho conversar. Mamá se pone a preparar la cena sin tacc para todos y dice que después quisiera ver la novela, pero tiene que hacer un pan y un postre sin tacc porque mañana viene alguien a comer a casa. También escucho como se quejan de los precios de la comida, de que no alcanza el dinero y no sé cuántas cosas más. Pero al final del día, cuando nos abrazamos los tres antes de ir a la cama, veo un amor inmenso en sus miradas, llenos de orgullo y satisfacción, porque al verme crecer sana y feliz, todo valió y valdrá la pena siempre.
ES CIERTO QUE LA CELIAQUÍA RESTA MUCHA ESPONTANEIDAD A TU VIDA, PERO SUMA TANTAS VIRTUDES INCREÍBLES: PACIENCIA, TENACIDAD, GENEROSIDAD, SOLIDARIDAD, CREATIVIDAD, EMPATÍA, DISCIPLINA, FUERZA DE ESPÍRITU, Y MUCHAS MÁS… Y SOBRETODO, SALUD!!!!
Lorena Caré

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